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Qui sont les Petits Gènes-i ?

Nos Petits Gènes-i, Eyal, 8 ans et Aaron, 6 ans, sont deux frères incroyablement enthousiastes, souriants et attachants. L’un brun, l’autre blond, ces deux-là font la paire et ils partagent un quotidien empli de jeux, de joie, d’amour de leurs parents et de leur entourage.

Avec leurs parents, ils forment une superbe famille, mais une famille pas tout à fait comme les autres…

Quelques mois après la naissance d’Eyal, ses parents s’interrogent sur le rythme de son développement. Eyal est très peu tonique, la marche n’est pas acquise et la position assise est instable. En outre, Eyal ne prononce pas un mot.

img03 - Eyal

Le long voyage des Petits Gènes-i

Va alors commencer un long périple, une errance qui va mener la famille de médecins en spécialistes, d’hôpitaux en centres spécialisés. Eyal va subir de très nombreux examens, mais à chaque fois, les médecins restent dubitatifs. On ne sait pas ce qui provoque le retard d’Eyal.

Puis Aaron voit le jour deux ans après son frère, en décembre 2009. Quelques semaines après sa naissance, il devient évident qu’il connaît un retard semblable à celui d’Eyal.

img04 - Aaron

Néanmoins, il faudra attendre Avril 2014 pour que le Docteur Andrée DELAHAYE, généticienne rattachée à l’hôpital de Jean Verdier de Bondy, découvre enfin les causes du retard des deux frères.

La mutation des Petits Gènes-i

Les garçons sont atteints d’une mutation qui affecte le gène GRIA3, présent sur le chromosome X. Les désordres qui en découlent ne touchent que les garçons. Et à ce jour, dix cas ont été diagnostiqués dans le monde, et seulement deux cas en France, Eyal et Aaron.

Cette mutation se manifeste, chez les garçons, par :

– un important retard moteur : acquisition très tardive de la marche (vers 3 ans), difficultés à coordonner les mouvements du corps (sauter, lancer un objet, …)

– des retards dans le langage : Eyal et Aaron s’expriment volontiers mais il est difficile pour toute autre personne que celles de leur entourage de les comprendre

– un déficit de concentration et un retard au niveau de la motricité fine (écriture) ayant entrainé un retard scolaire (Eyal a, cette année, intégré une classe CLISS, en CP. Aaron est en MS)

– une hyperactivité

– des troubles du sommeil importants

Cette situation implique, pour les parents des deux enfants, et pour les enfants eux-mêmes, une lourde prise en charge. Aujourd’hui, ce sont psychomotriciens, orthophonistes, pédopsychiatres et autres auxiliaires de vie qui rythment le quotidien de cette famille, selon un schéma bien éloigné des projets de vie auxquels ils se destinaient.

Implication quotidienne, lourde financièrement, lourde physiquement, lourde moralement, depuis près de 8 années.

Malgré cela, les parents des deux garçons ne baissent pas les bras, et accompagnent au quotidien leurs enfants, toujours dans la joie.

Quand les Petits Gènes-i cherchent, les Petits Gènes-i trouvent !

Face au peu d’informations dont le corps médical dispose sur la maladie d’Eyal et Aaron, leurs parents se sont intéressés aux méthodes qui permettraient aux enfants d’améliorer leur quotidien, d’augmenter leur autonomie et leurs capacités.

C’est ainsi qu’il y a quelques mois, un neuropédiatre les met sur la voie d’une méthode réputée très efficace pour ce type de troubles, développée à l’issue de la seconde guerre mondiale sur des enfants présentant des troubles cognitifs, par un pédagogue d’origine roumaine, Reuven Feuerstein : la méthode Feuerstein.

Cette méthode, basée essentiellement sur l’exploitation et l’hyperstimulation des compétences de l’enfant déficient, plutôt que sur le recensement de ses défaillances, s’adresse aussi bien aux enfants handicapés qu’à leurs parents :
– aux enfants afin de les accompagner dans l’apprentissage et le développement d’outils et d’automatismes qui les aideront au quotidien à contourner leurs défaillances ;
– aux parents afin de leur transmettre les outils pédagogiques qui leur permettront d’accompagner leurs enfants dans leur apprentissage, chaque jour de leur vie.

Les médecins et autres spécialistes responsables de l’institut, situé en Israël, dans lequel est dispensée cette méthode, ont estimé qu’Eyal, Aaron et leurs parents devront, dans un premier temps, suivre une formation de 6 semaines sur place.

Cette formation sera déterminante pour la progression, le bien-être et l’avenir des garçons et de leur famille. Elle leur donnera les clés qui leur permettront d’accéder à de nouvelles perspectives d’évolution !

Mais cette formation a un coût extrêmement élevé, de l’ordre de 12 000 euros par enfant, auquel s’ajoute les frais de déplacement et de logement à l’étranger.

Tous avec les Petits Gènes-i !!!

C’est pourquoi les proches d’Eyal et Aaron ont décidé de créer cette association, Les Petits Gènes-i.

img02 - AaonEyal

D’une part, afin d’aider cette famille à mettre en œuvre et exploiter toutes les méthodes qui permettront de donner à Eyal et Aaron la chance de grandir comme tous les enfants de leur âge.

D’autre part, afin de mettre en lumière les difficultés des familles dont un membre est atteint d’une maladie orpheline particulièrement rare. Cette association pourrait être un tremplin pour toutes les familles dans ce cas qui voudraient s’y joindre afin de promouvoir la recherche pour ces « orphelins » de la médecine.

Une première campagne d’appel aux dons lancée via le site internet Le Pot Commun, sur l’initiative des cousins d’Eyal et Aaron, a déjà permis de récolter une très belle somme, à ce jour, 14 000 euros !!!

C’est une somme fabuleuse qui a pu être atteinte grâce à la générosité de près de 140 personnes !!!

Cet élan de solidarité a permis à la famille des garçons de croire en la possibilité de suivre la formation Feuerstein, là où, quelques semaines auparavant, ils désespéraient de ne jamais pouvoir trouver les fonds nécessaires.

Mais on ne doit pas s’arrêter là parce que, d’une part, bien qu’extraordinaire, cette somme reste insuffisante pour permettre à Eyal et Aaron de suivre la formation, et d’autre part, parce que le projet des Petits Gènes-i s’étend bien au-delà du seul financement de cette formation et tend à permettre au laboratoire de recherche génétique qui a diagnostiqué la maladie des enfants, d’entamer des recherches sur cette maladie largement méconnue.

Dans les semaines et mois prochains, nous organiserons un ou plusieurs évènements ludiques et festifs afin de permettre de récolter plus de fonds. Toutes les volontés et les idées sont les bienvenues !!!

Faisons de cette association un lieu de rencontre, de joie, de solidarité et d’espoir, non seulement pour Eyal, Aaron et ses parents, mais aussi pour nous tous car ces deux enfants-là, croyez-moi, sont vecteurs d’énormément d’amour et de joie de vivre !!!

img05 - AaronEyal

Tous avec nos deux Petits Gènes-i !!!